La lecture récente du post de Stockholm m'a rappelé qu'il y a un an tout pile, je présentais mon mémoire de DES; constitué de deux magnifiques RSCA, les fameux recits de situations complexes et anthentiques qu'on nous demande de fournir, dans la belle et grande université. Si c'est une corvée pour la plupart d'entre nous, j'avoue que pour ma part j'ai relativement apprécié, parce qu'écrire et faire pleurer dans les chaumières, j'aime bien, et visiblement c'est ce qui est demandé. Je vous livre donc le récit que j'ai présenté au jury, sans modifications, brut. Si c'était à refaire, j'écrirais probablement différement, mes réflexions sont plus profondes maintenant, les émotions différentes. Et j'aurais eu à l'écrire pour un blog, je l'aurais probablement tourné différement. Là il est écrit pour un jury et j'ai longuement hésité avant d'oser le présenter. Mais c'est justement plus "authentique" si je vous le présente tel quel, avec le récit, les interrogations, les recherches étou étou.

 

Mme T. est une patiente insuffisante cardiaque que nous avons régulièrement en hospitalisation, tous les 2 mois au début puis de plus en plus fréquemment.

A chaque séjour elle entre en décompensation oedémato-ascitique, le moral en berne et ressort lorsque les choses sont équilibrées, de nouveau pleine d'allant.

Au fur et à mesure de ses hospitalisations, une relation particulière s'est créé avec l'équipe surtout que Mme T. est très gentille et attachante.

Nous avons été là lorsque le moral craquait, la soutenant à chacune de ses ponctions pleurales ou ascitiques.

De plus une de ses filles est infirmière au même étage, dans le service de pneumologie, service qui a à gérer beaucoup de fin de vie.

 

Au fur et à mesure de ses hospitalisations, de plus en plus fréquentes et prolongées, Mme T et sa famille s'interrogent sur l'avenir. Petit à petit nous; et moi en particulier; avons géré l'annonce du diagnostic : sa pathologie est chronique et s'aggrave progressivement, il ne faudra pas espérer de retour à son état antérieur.

 

La dernière hospitalisation se se produit un vendredi soir. Je suis de service le samedi matin, avec mon chef qui la connaît très bien.

Nous nous partageons les 2 secteurs : c'est mon chef qui la verra ce matin là. Faute de temps, il ne met pas de mot dans le dossier mais m'en parle rapidement : Mme T. a un état général vraiment dégradé, il ne s'attendait pas à la voir dans cet état là. Craignant une nouvelle décompensation cardiaque, elle a restreint de manière drastique ses apports en eau et est en état de déshydratation avancée. Il suspend la plupart de ses traitements et met en place en réhydratation par perfusion.

 

Je suis de garde dimanche 24h, une garde relativement calme, je peux me coucher assez tôt. Vers 01h du matin, je suis appelé par l'infirmière de mon service : Mme T. a des crises convulsives intermittentes, entre les crises elle est semi-consciente. Elle a 40°C de température et elle la trouve très encombrée.

Je pense que les convulsions sont peut être uniquement d'origine fébrile : il faut commencer par faire baisser la T° : paracétamol en intra-veineux et poches de glace, je monte de suite.

Quand j'arrive dans le service, l'infirmière est embêtée, trois membres de la famille sont présent à ses côtés dont sa fille infirmière, et son petit fils, qui paraît le plus bouleversé des trois.

Je vais voir la patiente : effectivement, elle n'est pas en bon état, somnolente, elle fait des pauses respiratoires, semble encombrée, ne réagit pas aux stimuli, a toujours 40° de température.

J'assiste à ses convulsions, intermittentes, agrémentées de cris, ce qui rend les choses encore plus impressionnantes pour l'équipe comme pour la famille.

Je regarde ses pupilles : elles sont asymétriques, la pupille gauche est complètement dilatées, la droite est en myosis.

Tout mon examen s'est fait sous les yeux de la famille, qui détaille chacun de mes mouvements, et ne veut pas sortir de la chambre pour prendre un peu de repos.

Je ne leur en dis pas trop pour le moment, je préfère voir le dossier; je leur explique que nous allons tout d'abord essayer de faire tomber la température, que cela pourra améliorer les convulsions.

L'infirmière met en place le paracétamol et les poches de glace.

Pendant ce temps j'ouvre le dossier : pas un mot de son nouveau séjour, pas une seule consigne sur la fin de vie. Si pour moi la chose est relativement entendue - on ne va pas s'acharner – il n'y a rien d'officiel dans le dossier et ce n'est pas vraiment mon rôle de prendre cette décision seule au milieu de la nuit.

J'appelle donc le médecin d'astreinte chez lui et lui expose le cas. Heureusement il est déjà passé voir la patiente dans la journée, il voit très bien de qui je lui parle.

Il avait également vu la famille, et parlé de la fin de vie avec eux : les choses sont claires. Je suis en partie soulagée, la famille est donc déjà au clair avec l'avenir proche.

Il est également d'accord avec moi sur l'inutilité du scanner : si il est évident qu'il se passe quelque chose au niveau cérébral, rien de plus ne sera fait au niveau thérapeutique.

Nous mettons seulement en route du Rivotril au pousse-seringue électrique, les méthodes antipyrétiques n'ayant aucun effet.

Il est environ 2h30 lorsque je retourne me coucher en demandant à la jeune infirmière de me tenir au courant si problème.

Ce qu'elle fait 1h plus tard : le Rivotril n'a rien fait du tout, la patiente a toujours 40°C de température, les convulsions seraient même de plus en plus fréquentes. L'hyperthermie comme les convulsions semblent d'origine centrale.

Égoïstement je peste intérieurement : les urgences sont vides depuis plusieurs heures, si il n'y avait pas cette patiente j'aurais pu dormir longuement !!

Je monte dans le service sans avoir aucune idée de ce que je vais pouvoir faire. Je vais voir la patiente : effectivement son état n'a pas changé et la famille ne veut pas quitter son chevet... Comment leur faire comprendre qu'il serait mieux pour tout le monde qu'ils quittent un peu la chambre ? Je leur suggère de prendre du repos, ils refusent.

Je dis à l'infirmière de faire un bolus de Rivotril, nous n'en avions pas fait, peut être que ça calmera les choses. Au fond de moi, je n'en suis absolument pas convaincue.

Et effectivement vers 04h15 elle me rappelle, elle est complètement désemparée, moi aussi, et la famille; comme on s'en doute; vit très mal la situation.

Je ne remonte pas immédiatement dans le service, je ne saurais pas quoi y faire. Je rappelle le chef d'astreinte. Il ne se déplace toujours pas, et ne me conseille aucune solution :

« Il faut faire baisser la température... »

Je le sais bien, mais comment faire baisser une température qui ne veut pas baisser malgré la glace et le paracétamol ???

« Ben... il faut remettre de la glace... Il faut faire baisser la température.. »

Me voilà bien avancée. Et ne peut-on pas donner autre chose pour ses convulsions ? Gardenal ? ProDilantin ? Hypnovel ?

Non il ne souhaite rien mettre de plus. Cela fait déjà beaucoup, si on met un médicament plus fort, on risque une dépression respiratoire, surtout qu'elle fait déjà des pauses.

 

Silence.

 

Je formule le fond de ma pensée : « Est-ce que ce n'est pas ce que tout le monde attend ? »

Il a compris mais persiste, non on ne met rien de plus.

Je remonte et j'informe l'infirmière. Il faut évidemment que je parle à la famille, je les invite à sortir cinq minutes de la chambre pour en discuter.

J'arrive à les amener sur des fauteuils pour tout leur expliquer.

Il se passe quelque chose au niveau de son cerveau, ce qui explique la fièvre et les convulsions. Pour savoir exactement ce qu'il y a, il faudra faire un scanner mais...

Si je m'inquiétais de leur réaction à ce sujet, je suis rassurée : ils sont tout à fait d'accord qu'on n'aille pas plus loin dans les investigations, ils sont parfaitement conscients qu'elle est en fin de vie, et ont juste envie qu'elle s'en aille tranquillement... pas comme ça.

Le petit fils est sur les nerfs, au bord des larmes.

J'explique, très embêtée, qu'on est arrivé aux limites des thérapeutiques, et que je ne peux rien faire de plus... ni prédire combien de temps cela peut durer.

 

Ils sont clairs dans leur demande, la fille infirmière a d'ailleurs l'habitude des thérapeutiques de fin de vie dans son service : ne peut-on pas lui donner quelque chose pour la soulager et l'aider à partir?

Je suis embêtée : je leur explique que ce geste n'est pas anodin, et que je ne peux pas prendre cette décision.

« - Mais n'y a-t-il pas un autre médecin ?

- Si je l'ai appelé bien sûr et il ne souhaite pas aller plus loin dans les traitements... »

Le petit fils à bout de nerf commence à devenir agressif

« Mais il faut lui expliquer la situation !

- Je lui ai expliqué, mais il ne souhaite pas, c'est sa responsabilité qui est engagée, ce n'est pas rien…»

Je suis dans le fond d'accord avec cette famille, mais devant eux je ne peux que soutenir mon chef dans sa décision.

Il y a un blanc, la fille murmure « oui oui bien sûr, on comprend... »

Le petit fils est plus pragmatique : « Et quand est-ce que ce ne sera plus ce médecin qui sera responsable ?

- Et bien quand les médecins du service arriveront ce matin, ils réévalueront la situation... "

 

Leur intention est claire, dès que la garde sera finie, ils renouvelleront leur demande.

« Mais quand même elle souffre on ne peut pas la laisser comme ça !!! »

Toute la famille acquiesce. J'en suis moins convaincue : certes les cris et les convulsions sont impressionnants; mais Mme T. est dans le coma, elle ne communique pas, ne semble pas grimacer. Les convulsions en elle mêmes ne sont pas particulièrement douloureuses.

Mais la famille en semble convaincue, je n'insiste pas; peut être aurais-je dû pour dissiper quelques malentendus.

 

Je les laisse retourner vers la patiente, je reste quelques instants dans la salle de soins. Je suis épuisée, physiquement et émotionnellement, et je me sens complètement impuissante. La jeune infirmière semble assez mal vivre cette situation également.

En plus je n'avais pas cette notion de douleur ressentie par la famille... Même si je pense au final que la famille souffrait plus que la patiente.

Je partage toutes ces interrogations avec l'infirmière, qui ne peut pas me conseiller plus, mais qui offre au moins une oreille à mon besoin d'en parler.

Ma décision est prise « On va lui mettre un pousse seringue de morphine.

- Mais le Dr ... n'a pas dit qu'il ne voulait pas ?

- Il ne voulait pas que je mette d'Hypnovel ou de Gardenal; il n'a jamais dit qu'il ne voulait pas mettre de morphine. J'en prends la responsabilité. »

Bien sûr, je suis bien consciente que je ne fais que jouer sur les mots et que je contourne son refus.

Je prend soin de tout noter dans le dossier, les appels au chef d'astreinte, le fait qu'il ne se déplace pas, son refus d'aller plus loin; et ma décision de mettre de la morphine devant la douleur apparente de la patiente.

Je prescris un débit de morphine minimum, il est 06h passées quand je retourne me coucher.

Je ne serais plus appelée.

 

Sitôt la garde finie, impossible d'aller me coucher, les événements de la nuit me restent en tête. J'appelle ma collègue vers 9h00 : étant de repos de garde, elle sera seule dans le service, et je tiens à la mettre au courant précisément de ce qui s'est passé. Elle ne répond pas à mon premier coup de fil, j'insiste, elle finit par répondre brièvement : ils sont en réunion.

« oui je voulais te parler de Mme T...

- non mais elle est décédée ce matin, vers 7h

- ah...

- je te laisse »

Bien que je comprenne qu'elle ne puisse pas s'éterniser, je reste un peu déçue de ce peu d'écoute et de temps accordé étant donné les événements de la nuit.

Après un rapide calcul, je comprends que Mme T. est décédée environ 30min après le début de mon pousse seringue de morphine. Étonnant qu'on ne m'ait pas appelée pour constater le décès.

Je réfléchis toute la matinée. C'est sûr, j'ai accéléré le décès avec la morphine. Était-ce légal ? Est ce que je regrette ce que j'ai fait ?

J'ai beau retourné le problème dans tous les sens, je ne regrette pas. La patiente était clairement en fin de vie, en soins de confort, les traitements avait été arrêtés. Tout le monde attendait le décès. Est-ce que je regrette d'avoir abrégé cette situation difficile ? Non.

Après, bien sûr, j'aurais aimé ne pas avoir à le faire, et surtout ne pas avoir à gérer cette situation toute seule. Définitivement je pense que je n'avais pas à être seule face à cette patiente et à sa famille.

A midi je rejoins mes collègues au self pour manger. Si d'habitude le repas est l'occasion de résumer sa garde et d'en faire un débriefing nécessaire à chacun pour décompresser en post-garde, ce jour là je reste silencieuse. Je ne vois pas comment raconter ce qui s'est passé, et surtout je n'en ai pas trop envie. J'ai l'impression qu'il aurait fallu être avec moi cette nuit là pour comprendre ce que je ressens. Je reste tout de même étonnée que ma collègue n'aborde même pas le sujet.

Sur la fin du repas tout de même, nous y arrivons.

« Et ta garde ça a été ? Ça a été calme aux urgences ?

- heu, aux urgences oui, mais pas avec Mme T...

- ah oui tu as été appelé pour le décès.

- Heu... non ça ne s'est pas vraiment passé comme ça. »

Là je réalise que ma collègue n'est pas du tout au courant de ce qui a pu se passer cette nuit, et que personne n'a du en parler au staff ce matin. Bien que la personne soit décédée, je reste un peu choquée qu'on tourne ainsi la page sans un mot.

Je relate alors brièvement ce qui s'est réellement passé, sans entrer dans les détails. Tout le monde semble tomber de haut et compatir. Effectivement personne n'était au courant.

Le surlendemain je retourne en stage dans le service, en tête toujours ce décès. Il me paraît bizarre de retourner sur les lieux et de voir tout le monde se comporter de façon normale, alors que pour moi ce qui s'est passé ne l'était pas. Aucune parole de l'équipe sur les événements, savait-on seulement que c'était moi de garde ? Pendant la pause, quelques mots cependant, compatissant avec leur collègue qui était de nuit et qui a dû gérer cette situation.

Intérieurement je m'énerve : oui ce n'était pas facile pour l'infirmière, mais quelqu'un se demande-t-il des fois si c'est difficile pour les médecins ? Non nous n'avons jamais à nous plaindre évidemment. La suite de la conversation se poursuit sur la colère de la famille, très mécontents de la façon dont a été gérée cette situation.

Toujours sans un mot je jette un coup d'œil à l'équipe, savent-ils que j'étais de garde et l'effet que ces paroles peuvent avoir sur moi ?

Mon énervement se transforme en désarroi : s’il était déjà difficile de gérer ce décès et mon impuissance, voilà que pèse en plus sur ma conscience le ressentiment de la famille.

Je vais au secrétariat regarder le dossier : il est rangé avec les autres « sorties ». Pas un mot sur le décès dedans, pas un mot depuis le mien.

Je commençais à ranger les événements au fond de mon esprit, me disant que je m'en remettrais comme d'autres cas difficiles que j'avais vu.

Mon chef me croise alors dans le couloir, il s'arrête et me pose la main sur l'épaule : « ça a été dur dimanche ? » C'est plus une affirmation qu'une question. Je hoche simplement la tête.

« Tu as fait ce qu'il fallait, tu as eu raison.

J'ai vu la famille, je leur ai expliqué. Je leur ai dit qu'elle ne souffrait pas, que les convulsions sont impressionnantes mais pas douloureuses.

Ils étaient énervés contre le Dr... Ce n'est pas normal qu'il ne se soit pas déplacé. »

Même si j'aurais aimé en parler plus longuement, ces quelques mots de mon chef m'ôtèrent une grande partie du poids que je traînais sur mes épaules. Il assumait ce que j'avais fait et me donnait raison.

Les questionnements

  • Ce que j'ai fait était-il légal ?

  • Quel traitement aurait pû/dû être mis en place ?

  • L'attitude du chef d'astreinte était-elle bonne ? Aurait-il dû se déplacer ? Pour faire quoi ?

  • Quel débriefing après les situations difficiles ?

III. Recherches et réflexions

1) Loi Leonetti

http://www.legifrance.gouv.fr/affichCode.do?idArticle=LEGIARTI000006685741&idSectionTA=LEGISCTA000006170991&cidTexte=LEGITEXT000006072665&dateTexte=20091222

« Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »

2) Recommandations de la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs

a) L'accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches

http://www.graspho.org/documents/conference_consensus/Texte_long_version_finale.pdf

b) Anxiolyse et sédation pour détresse en phase terminale

http://www.soinspalliatifs-fc.fr/pdf/2009-2-fiche_anxiolyse_20_sedation_V2.pdf

La Loi "relative aux droits des malades et à la fin de vie" (Loi Leonetti du 22 avril 2005) donne certains repères importants:

- Le droit du malade au refus de soins, au refus de l'obstination déraisonnable.

- Le principe des directives anticipées et la place de la personne de confiance.

- Le devoir pour le soignant de ne pas poursuivre des traitements disproportionnés et futiles.

- L'obligation qui est faite aux soignants d'anticiper, de se concerter, de s'appuyer sur une démarche pluridisciplinaire et collégiale, (décret du 6 février 2006), d'argumenter les décisions, et de les écrire.

- L'obligation également de poursuivre les Soins Palliatifs même si d'autres soins sont arrêtés.

Toutes ces situations ne doivent en aucun cas aboutir à des décisions isolées, ou répondant à des conduites à tenir standardisées, ou encore être prise sans discernement et recul.

"La sédation en phase terminale pour détresse est la recherche par des moyens médicamenteux d'une diminution de la vigilance, pouvant aller jusqu'à la perte de conscience, dont le but est de diminuer et de faire disparaître (par perception) la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient alors que tous les moyens disponibleset adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté par le patient"

Ces recommandations s'adressent à une personne en phase terminale de l'évolution naturelle d'une maladie ou de la vie.

Cette phase terminale est caractérisée par une défaillance des grandes fonctions vitales parfois provoquée par un épisode aigu. Elle comporte une phase pré-agonique et une phase agonique :

o La phase pré-agonique est provoquée par la défaillance d'une ou plusieurs fonctions vitales avec des signes neurologiques, respiratoires, cardio-vasculaires : elle s'apparente à un état de choc qui va évoluer vers la phase agonique et le décès.

o La phase agonique est marquée par l'apparition des premiers signes de décérébration, elle est irréversible et abouti à la mort.

A. Les indications de la sédation sont :

o une situation aiguë à risque vital immédiat : la sédation doit être alors une prescription anticipée,

o un symptôme physique réfractaire vécu comme insupportable par le patient,

o une situation singulière et complexe dont la réponse ne peut se réduire au seul domaine médical (détresse persistante, demande d'euthanasie, souffrance)

o l’évolution est soit le décès lié à l’événement, soit la reprise de conscience, après amélioration spontanée de la symptomatologie, soit le cas échéant la poursuite des symptômes non contrôlés impliquant le renouvellement de l’injection ou la mise en œuvre d’une sédation continue ;

ola sédation peut avoir comme effet une réduction de la durée de vie. (notamment en raison des effets possibles sur le système respiratoire).

B. Mise en oeuvre et conduite à tenir :

o La mise en oeuvre d'une telle sédation ne se conçoit qu'à travers une démarche éthique et en se référant à la loi du 22 avril 2005 : "toute personne majeure peutrédiger des directives anticipées" ; "l'avis de la personne de confiance prévautsur tout autre avis médical" ; "le médecin peut décider de limiter ou d'arrêter untraitement inutile disproportionné ou n'ayant d'autre objet que la seuleprolongation artificielle de la veille" ; "si le médecin constate qu'il ne peutsoulager la souffrance qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effetsecondaire d'abréger la vie, il doit en informer le malade, la personne deconfiance".

o La finalité de la décision est principalement le soulagement du patient (et non de l’équipe ou de l’entourage)

Titration par voie intraveineuse puis relais :

o MIDAZOLAM (Hypnovel) intraveineux à la concentration de 1 mg pour 2 ml. (amp. 5 mg/5ml ;diluer à 50% avec sérum physio)

o Injecter 1 ml (0,5 mg) toutes les 2 à 3 minutes jusqu'à obtention d'un score de 4 sur l'échelle de Rudkin ou le relâchement musculaire.

o Noter le nombre de milligrammes nécessaires à l'induction.

o Si besoin d'entretenir la sédation, prévoir une dose horaire égale à 50% de la dose utile à l'induction en perfusion intraveineuse continue.

Score de Rudkin

1 Patientcomplètementéveillé etorienté

2 Patient somnolent

3 Patient avec lesyeux fermés maisrépondant àl'appel

4 Patient avec lesyeux fermés maisrépondant à unestimulation tactilelégère

5 Patient avec lesyeux fermés et nerépondant pas àune stimulationtactile légère

c) Aide à la réflexion lors de situations extrêmes : http://www.sfap.org/pdf/III-P1-pdf.pdf

d) La sédation pour détresse en phase terminale et dans des situations spécifiques et complexes.

http://www.sfap.org/pdf/III-O5-pdf.pdf

La décision et la mise en pratique d’une sédation en phase terminale pour détresse, posent, en pratique clinique, plus de questions qu’elles n’en résolvent.

Pendant un coma pharmacologiquement induit le malade semble « apaisé » mais, que savons-nous de son vécu et /ou de son travail intrapsychique ?

La pratique de la sédation expose à un risque élevé de « dérives » :

- Un décalage entre l’intention affichée de soulager le patient et celle d’accélérer la survenue du décès ou de le provoquer délibérément (frontière entre euthanasie et sédation).

- Une prise de décision reposant plus sur le ressenti des entourages ou des soignants que sur la sensation d’insupportable vécue par le malade lui-même :

Pour qui la sédation est-elle décidée et mise en œuvre ?

- Pour soulager le patient ?

- Pour soulager l’entourage ?

- Pour soulager les professionnels ?

Lors d’une décision de sédation, trois questions doivent restées présentes à l’esprit :

- 1) Pourquoi allons-nous prendre cette décision ? Il s’agit ici de clarifier l’intentionnalité de la décision.

- 2) Pour qui allons-nous prendre cette décision ? Il s’agit de préciser les finalités de la décision.

- 3) De quel droit cette décision est-elle prise ? Outre la discussion de l’articulation avec les valeurs et les lois qui régissent la pratique médicale et soignante, il s’agit de discuter de la responsabilité de celui qui prend la décision.

Lors de l’arrêt des traitements de suppléance vitale, chez un patient cérébrolésé évoluant vers un état végétatif chronique ou un état pauci-relationnel, l’impossibilité d’évaluer un état de souffrance peut justifier la mise en place d’une sédation.

Les situations de détresses émotionnelles ou psychologiques vécues comme insupportables par les proches et/ou les professionnels de santé ne justifient pas, par elles-mêmes, la mise en place d’une sédation.

La sédation n’est pas une réponse adaptée à une demande des proches et/ou des professionnels de santé d’accélérer la survenue du décès lors d’une phase terminale qui se prolonge.

Le médicament de choix pour la sédation en phase terminale pour détresse est le midazolam.

En cas de détresse asphyxique les traitements symptomatiques de la dyspnée (morphinique etc.) sont associés

En cas d’inefficacité du midazolam, il faut le remplacer par un médicament sédatif d’une autre classe pharmacologique : il n’est pas logique de prescrire une autre benzodiazépine.

En seconde intention, il est conseillé de s’entourer de la compétence d’un anesthésisteréanimateur s’il est nécessaire d’utiliser des médicaments relevant de sa spécialité (propofol, barbituriques, gamma-OH).

http://www.sfap.org/pdf/III-O3-pdf.pdf

Quels médicaments utiliser pour la sédation en phase terminale ?

Propofol : Dans la pratique palliative, l'usage du propofol reste marginal (3-6).

Trois indications sont proposées :

- le traitement des syndromes d’agitation terminale où le propofol permet l’obtention d’un niveau de sédation très équilibré dans le temps. S. MERCADANTE. et coll. (3) n'hésitent pas à parler “d’agent idéal ”.

- la sédation lors des procédures pénibles (soins douloureux, mobilisation difficile) compte tenu de sa courte durée d’action et de sa totale réversibilité.

- en remplacement d'associations médicamenteuses lorsque l'obtention d'une efficacité symptomatique nécessite le recours à des posologies très élevées.

Les barbituriques : L’utilisation des barbituriques est proposée pour des sédations de courte durée (thiopental)ou pour des sédations prolongées (perfusions continues de méthohexital ou de thiopental).

Leur administration ne peut se réaliser que par voie intraveineuse (nécroses graves en cas d'extravasation péri vasculaire) à l'exception du phénobarbital (Gardenal ®) qui peut être administré par voie sous-cutanée. Cependant, sa très longue durée d’action n'en fait pas le meilleur candidat pour la sédation (7-9).

Les neuroleptiques : Les neuroleptiques cités dans la littérature des soins palliatifs sont au nombre de quatre :

- l’halopéridol neuroleptique de référence, est une butyrophénone. Il est peu sédatif (10).

- la chlorpromazine et la levomépromazine sont des phénothiazines aux propriétés plus sédatives.

- le déhydrobenzpéridol, neuroleptique "de l’urgence", est indiqué dans le traitement des grandes agitations psychomotrices.

En pratique palliative, la levomépromazine et la chlorpromazine sont recommandées dans les états de delirium et d’angoisse (11), symptômes très fréquents dans les syndromes d’agitation terminale (12;13).

Tous deux sont conseillés dans les “symptômes sévères où une sédation est nécessaire”

(10).

Les auteurs préconisent une administration continue, généralement par voie sous-cutanée, sauf pour la chlorpromazine, sans recommandation de posologie (10;13).

Les Benzodiazépines : Les benzodiazépines présentent cinq types d’effet :

- anxiolytique : rapide, quasi-immédiat,

- sédatif : en fonction de la molécule puis dose dépendant,

- anticonvulsivant,

- myorelaxant,

- amnésiant.

Le midazolam (Hypnovel ®) benzodiazépine à l’effet amnésiant le plus marqué et le plus reproductible, empêche l’enregistrement et le stockage de nouvelles données, mais maintient possible l’évocation des souvenirs anciens.

Le diazépam (Valium ®) altère de façon moins importante la mémoire à court terme, mais perturbe davantage la mémoire des souvenirs.

Le lorazépam (Temesta ®), entraîne une amnésie antérograde qui dure jusque six heures après son injection contre une durée de vingt à trente minutes seulement après l’injection de midazolam ou de diazépam (15).

Le clorazepate (Tranxène®) est fréquemment utilisé pour son fort pouvoir anxiolytique. Il a une longue durée d'action (demi-vie d'élimination 40h) et il est métabolisé en un métabolite actif, l’oxazépam (Séresta® ).

Le médicament de choix pour la sédation en phase terminale pour détresse : le midazolam.

3) Recommandations sur la prise en charge de l’état de mal épileptique (Société de Réanimation de Langue Française, juin 1995) :

http://www.srlf.org/conferences/conf14.html

On parle d'EME dès la constatation de trois crises successives sans reprise de conscience ou lorsqu’une activité convulsive continue se prolonge au delà de 5 à 10 minutes.

L'EME est une urgence, nécessitant une hospitalisation, un transport médicalisé et une prise en charge graduée. Premier temps (0-30 mn) : la prise en charge associe un traitement anti-épileptique et des mesures générales (prévention des traumatismes, liberté des voies aériennes, oxygénothérapie, lutte contre l'hyperthermie, contrôle de la glycémie). En l'absence d'un accès veineux, et dès le domicile, le diazépam doit être administré par voie rectale, notamment chez l'enfant pour lequel il peut être renouvelé une fois. Chez l'adulte le plus souvent, on a recours à une benzodiazépine par voie veineuse lente dès que possible (diazépam Valium ou clonazépam Rivotril. Un AE d'action prolongée la phénytoine (Dilantin) ou le phénobarbital (Gardenal) doit être débuté simultanément par voie veineuse. Le choix repose sur l'existence de contre-indications à l'un des produits (insuffisance coronarienne, bradycardie, BAV pour la phénytoine, insuffisance respiratoire pour le phénobarbital) ou sur des habitudes. Dans les deux cas, une surveillance cardio-respiratoire est nécessaire. L’intubation ne doit pas être envisagée systématiquement mais s'impose lorsque la sécurité du malade est en jeu, surtout lorsqu'un transport est nécessaire (détresse respiratoire, altération profonde et prolongée de la conscience). Deuxième temps (30 à 50 mn) : si l’EME persiste, il est recommandé d'augmenter la posologie de l'AE d'action prolongée initialement choisi. Troisième temps (50 à 80 mn) : l'échec des AE d'action prolongée, fait envisager pour la plupart des auteurs, l'anesthésie barbiturique par le thiopental (Nesdonal) sous ventilation contrôlée.

 

Médicament

Dose de Charge

Dose

Vitesse

Traitement d’entretien

Diazepam

VALIUM

10-20 mg (adulte)

 

2 – 5 mg/mn

Déconseillé

Clonazepam

RIVOTRIL

1 à 2 mg (adulte)

0.3 à 0.5 mg/mn

< 2 mg/mn

Déconseillé

Phenytoine

DILANTIN

18 mg/kg (adulte)

Compléter à 30 mg/kg max

1 mg/kg/mn

< 50 mg/mn

Après 6-12 h

7 à 10 mg/kg (adulte)

Phenobarbital

GARDENAL

10 mg/kg max (adulte)

Compléter à 20 mg/kg

< 100 mg/min

5 mg/kg

Thiopental

NESDONAL

3-5 mg/kg

puis 50 mg/5 min

(adulte)

BOLUS

Perfusion continue après bolus

1 à 5 mg/kg/h

(adulte)

 

4) Sur la prise en charge de l’hyperthermie

Etant donné le contexte, il n’y a pas eu de recherche étiologique ; et on ne peut éliminer une hyperthermie d’origine infectieuse, notamment sur une pneumopathie de déglutition. Cependant la fièvre me paraît rapide, brutale et élevée pour être d’origine infectieuse.

Partons donc du principe que l’hyperthermie était d’origine centrale, sur un AVC massif, ce que laisse supposer l’examen somatique sommaire.

D’après la Société Française de Neuro-Vasculaire : http://www.sfnv-france.com/pdf/Prise-en-charge-hyperthermie.pdf

« Dans environ 30 %, la cause de la fièvre est inconnue, possiblement centrale, elle s’associe avec une plus grande fréquence aux accidents massifs et notamment hémorragiques (surtout lors d’inondation ventriculaire), et répond mal aux antipyrétiques.

Traitement symptomatique

- Paracétamol IV (PERFALGAN), 1g en 1h, à renouveler jusqu’à 4 g/j, en fonction de l’évolution de la température (surveillée toutes les 6 h).

- Si besoin, vessies de glace.

Traitement étiologique

Recherche et traitement de la cause (antibiothérapie adaptée au germe,…) »

Il n’y avait donc rien à faire de plus ; et n’allions pas partir dans une recherche étiologique.

5) Sur l’attitude du chef d’astreinte :

Situation complexe ne devant pas être gérer seul par un interne : au bout de 3 coups de fil il aurait dû venir. En général quand les internes appellent, c'est qu'ils sont dépassés, les chefs d'astreinte sont rarement dérangés et ils sont payés. Lorsqu'un interne appelle 2 ou 3 fois pour un même patient, une situation qui ne s'améliore pas : c'est que cette situation requière la présence du chef. Sa présence n'aurait sûrement pas changé le pronostic et l'état de la patiente, mais il aurait pu voir la famille et justifier lui même ses décisions, plutôt que de me laisser assumer seule. Son absence n'a d'ailleurs pas été comprise par la famille et peut être auraient-ils trouvé la situation plus acceptable si il avait été présent. Son absence était sûrement considérée comme un manque d'intérêt de sa part à une situation grave et importante pour eux.

6) Sur la nécessité d’un debriefing en cas de situation difficile

Aucune des situations difficiles que j'ai pu vivre comme interne n'a été suivie d'un moment de dialogue pour faire le point. Je ne demandais pas de réunion officielle avec psychologue; mais une discussion avec l'équipe présente et un chef ou deux qui synthétise...

Par exemple : urgences de S..., une femme en déni de grossesse accouche dans le sas des urgences. L'enfant est inanimée, après une après midi entière de réanimation et l'intervention du SMUR pédiatrique la petite fille décède aux urgences. Toute l'équipe est sous le choc mais pas le temps de laisser cour à ses émotions : les patients attendent, il faut retourner au travail. Si la mère a bien sûr été prise en charge au niveau psychologique, nul n'a ré abordé le sujet avec l'équipe.

Pourtant le lendemain tout le monde éprouvait le besoin d'en parler : l'attitude de la mère, les nôtres, nos espoirs, nos émotions... Il fallait que ça sorte.

Je ne sais pas si l'intervention d'une personne extérieure comme une psychologue soit nécessaire ou utile : nous avons besoin de partager ces émotions avec des gens qui les ont vécues avec nous.

Lorsque j'étais FFI au SAMU, j'ai remarqué qu'une externe avait mal vécu une intervention chez un monsieur décédé, j'ai essayé d'en discuter avec elle mais je n'étais pas à l'aise. Je suis par contre allée voir la chef qui était là lors de l'intervention en lui disant qu'il faudrait qu'elle aille discuter avec l'externe, ce qu'elle a fait. Je ne sais pas si ça l'a aidé, mais ça me semblait nécessaire et normal.

En réanimation médicale, où les situations éthiques sont nombreuses et complexes, un staff avait lieu tous les matins avec toute l'équipe et les étudiants. Chaque cas était abordé et les décisions n'étaient prises que si toute l'équipe était d'accord et comprenait. Les étudiants y compris, et les médecins prenaient le temps de discuter avec nous de toutes les situations délicates.

Au final il nous arrive souvent de faire des débriefings « spontanés » entre nous, lors des repas en commun, des soirées. Ces discussions peuvent choquer les personnes qui ne sont pas du milieu, car elles sont souvent crues, et nous permettent de faire ressortir les émotions que nous avions emmagasinées et gardées pour nous lors de notre travail. Si cela nous fait du bien de ressortir toutes ces émotions négatives (énervement, panique, impuissance, voir insouciance…) et souvent négative envers le patient d’ailleurs ; je ne suis pas sûre que ce soit là la meilleure méthode…

Les groupes Balint

http://www.balint-smb-france.org/present/index.htm

« Groupe de médecins  (actuellement de tous soignants)  se réunissant régulièrement pour examiner la relation médecin-malade à travers l’exposé d’un cas.

Ce travail s’appuie sur les données de la psychologie de l’inconscient.

La verbalisation des problématiques extra-professionnelles n’est pas posée comme but.

Ces groupes sont animés par un ou des leaders psychanalystes formés à cette méthode.

Ces groupes peuvent être étendus à des personnes non-médecins ayant des responsabilités thérapeutiques. »

Toutefois le travail Balint porte sur ce qui est de l’ordre de l’identité professionnelle, sur le soignant engagé dans son activité. Ce qui est du domaine extra-professionnel ou « privé » n’est pas l’objet du travail d’un tel groupe de formation mais celui d’un travail personnel (individuel ou en groupe).

IV. Conclusion

Le traitement de l’hyperthermie ne pouvait guère être amélioré.

La prise en charge de l’état de mal épileptique suivait également les recommandations de première intention avec le Rivotril en IV. Il est recommandé d’associer Gardénal ou Dilantin en deuxième intention en cas d’échec ; mais dans ce cas là, il y avait refus du chef d’astreinte. Donc là également je me suis vite retrouvée limitée.

Toutes les recommandations en soins palliatifs le disent : la première des choses est d’anticiper les traitements et de prévenir les crises ; pour éviter justement des situations complexes et difficiles comme celle-ci.

Cependant, si la maladie chronique en stade terminal était bien connue ; il était impossible d’anticiper les complications qui allaient survenir dans la nuit et de prévoir un traitement palliatif en conséquent. A ce niveau là, je ne pense qu’on n’aurait pu faire plus.

La décision de « soins de fin de vie » avait été prise en concertation avec la famille dans la journée du dimanche par le chef d’astreinte ; bien que cela n’ait malheureusement pas été noté dans le dossier. Je l’ai moi-même rajouté dans la nuit suite à ma conversation téléphonique avec le chef.

L’un des problèmes est ici que la demande était formulée par la famille, et dans une moindre mesure par l’équipe, c'est-à-dire l’infirmière (mais la demande de l’équipe se justifiait j’ai l’impression plutôt par rapport à la famille, l’infirmière n’a elle pas demandé de mise en place d’un traitement particulier, elle se sentait juste impuissante et dépassée). Hors il est clairement dit à plusieurs reprises qu’une telle décision ne peut être prise par rapport à une demande de la famille ou pour soulager l’entourage. Cependant il était difficile voir impossible de savoir exactement quel était le ressenti de Mme T. Même entre les convulsions elle ne réagissait que faiblement aux stimulations.

Partant de cette impossibilité de communiquer et d’évaluer sa douleur, on peut cependant – sans trop extrapoler – penser qu’un état pré-agonique, en état de mal épileptique ou équivalent correspond à « un symptôme physique réfractaire vécu comme insupportable par le patient »

Et si la demande émanait de la famille, la finalité de leur demande était bien le soulagement de la patiente, et non le leur. C’est mon interprétation de la situation, avec les données supplémentaires notamment médicales que j’avais, qui me fait dire qu’au final la famille souffrait plus que la patiente.

De ce fait la sédation était justifiée.

Cependant il est également plusieurs fois précisée que cette décision et sa mise en œuvre ne peuvent être prise par un professionnel de santé seul et isolé, a fortiori un interne la nuit. Quelqu’ait été sa décision – mise en place d’une sédation ou non – le chef d’astreinte aurait du se trouver sur place pour aider à la prise en charge du patient, et surtout de la famille ; d’autant plus que c’est sa responsabilité qui était engagée.

Je ne lui reproche pas là sa décision : nous savions tous les deux, et la famille également, que la mise en route d’un traitement supplémentaire, à visée sédative notamment, accélèrerait le décès de la patiente. Si cela reste légal, c’est également le droit du médecin de refuser de prendre cette décision. Mais cette responsabilité qu’il a, il doit l’assumer et la défendre en étant sur place pour expliquer sa décision à la famille.

A partir de là mon attitude était à mon avis justifiée et légale d’un point de vue médical strict et du point de vue du patient ; mais illégale car contre l’avis du chef responsable.

L’utilisation de la morphine comme antalgique mais également à visée sédative sachant que le chef avait refusé l’utilisation de Midazolam est à discuter, car à aucun moment elle n’a d’indication à visée sédative.

Il me fallait donc faire un choix entre une attitude justifiée d’un point de vue médical et humain, et une attitude justifiée d’un point de vue légal…

J’ai choisi d’aller contre l’avis du chef, ou plutôt de contourner sa décision, et les mots du chef de service quelques jours après ont conforté le choix que j’avais fait, et que je n’ai jamais regretté.

Il n’y a aucun debriefing systématique en cas de situation difficile. Si des staffs réguliers avec des temps de paroles sur le ressenti du personnel sont mis en place dans certains services confrontés régulièrement à la mort, à des fins de vie difficiles etc. comme la réanimation, la cancérologie, ou parfois certains services d’urgences ; rien n’est en général mis en place par ailleurs. Même occasionnellement il semblerait que la prise en charge du personnel soignant ne soit pas envisagée. En cas de catastrophe de grande ampleur, des cellules de prise en charge psychologique sont mises en place : pour la famille, l’entourage.

Dans l’inconscient général, le personnel soignant serait donc « naturellement immunisé » ? Ou du moins il est de par son métier visiblement suffisamment fort pour y faire face seul.

Les groupes de pairs n’ont pas pour objectif de faire du debriefing, mais de confronter les pratiques individuelles en vu de leur amélioration. Même si un des effets secondaires peut être le soulagement d’avoir pu parler d’une situation difficile et d’avoir entendu le point de vue des collègues sur le sujet « Et toi tu aurais fait quoi ? » « J’aurais fait pareil ».

Les groupes Balint seraient peut être plus adaptés, car à visée psychologique ; mais leur but premier reste l’analyse de la relation médecin-patient en vue de son amélioration, et donc de l’amélioration de la pratique professionnel. Cela n’a pas pour but de faire une psychothérapie du soignant afin que LUI se sente mieux.

D’un point de vue personnel, ce travail psychologique a sûrement été fait en revenant et travaillant sur ce cas. Analyser chaque détail, faire des recherches, envisager d’autres options : tout cela m’a fait prendre du recul par rapport à cette situation que j’avais très mal vécu. Aujourd’hui, je peux y repenser et me dire « je n’aurais rien pu faire de mieux ». Ou presque. A quel niveau aurais-je pu prendre mieux les choses en charge ?

  • sur la communication avec la famille, mieux leur expliquer ce qu’il se passait, et pourquoi j’agissais ainsi. Les rassurer sur le ressenti de leur proche. Mais encore aurait-il fallu que je sache moi-même sur le coup ce qu’il se passait. Si les choses me paraissent plus claires aujourd’hui, ce n’était pas le cas en pleine nuit sur le coup.

  • Puisque spontanément aucune discussion sur le cas ne m’a été proposée, j’aurais du de moi-même aller voir le chef de service et lui demander d’en discuter. Avec la jeune infirmière qui était là cette nuit éventuellement. Le connaissant il n’aurait pas refusé. Il était probablement un peu… orgueilleux de ma part d’espérer qu’on devinerait mon mal être.

Est-ce que cette expérience changera ma façon d’exercer ? Difficile de répondre. Ce type de situation ne peut être généralisée et je ne peux pas prévoir comment je réagirais si je me retrouvais seule en pleine nuit sur un cas difficile.

Au moins j’ai retenu les posologies du Rivotril en cas d’état de mal et j’ai ainsi pu aider une collègue en difficulté lors d’une garde…

Lors d'un nouveau stage, à l'occasion d'une série de décès difficiles; le fait d'évoquer cette expérience que j'avais vécu avec l'équipe nous a fait décider de mettre des réunions de débriefing régulières avec l'équipe des soins palliatifs, afin de pouvoir discuter des situations difficiles dans le service.