Je rentre dans la chambre, je l'observe un moment. Je lui dis bonjour, elle n'ouvre pas les yeux. Tant mieux.

Je m'assois sur le côté de son lit, je lui prends la main, et la serre un peu. Elle ouvre les yeux, esquisse un sourire, je crois, puis les referme. Elle est à peine consciente. J'en suis heureuse.

 

Je reste quelques instants assise au bord de lit, sa main dans la mienne, le silence troublé par le bruit de la machine.

 

La première fois que j'ai fait connaissance avec Colette, c'était lundi, il y a 10 jours. A dire vrai, j'ai fait connaissance avec elle via un coup de fil de l'infirmière, au milieu de mes consultations. Colette n'allait pas bien, elle se sentait vraiment essoufflée, et avait vraiment du mal à respirer.

Quand je l'ai rencontrée pour la première fois l'après midi, elle allait déjà mieux. Mais Colette ne se fait pas d'illusion, elle sait qu'elle va mal. Elle sait que ses poumons sont quasiment détruits, et qu'il n'y a pas vraiment de traitement. Nous reprenons ensemble les possibilités limitées qui s'offrent à elle : elle les refuse.

Elle est fatiguée, elle en a marre, elle ne veut rien de plus. Je lui explique tout de même les effets supplémentaires qu'on pourrait en attendre, mais elle est catégorique. Rien de plus.

 

Elle a enchaîné les décompensations les jours suivants, et dès le lendemain elle me sert la main, et me dit qu'elle est prête. Qu'elle sait qu'elle va mourir, qu'elle l'attend même. Mais qu'elle a peur. Pas peur de mourir non, mais peur de mourir comme ça. Etouffée.

Alors nous discutons de la mort, et des moyens que nous avons, le moment venu, pour qu'elle ne souffre pas, et qu'elle ne s'étouffe pas.

 

Alors elle sert ma main plus fort, et son visage s'éclaire. « Alors tout va bien »

 

Forte de cette promesse que la fin ne serait pas douloureuse, Colette refuse d'autant plus les traitements que je lui propose. Pas d'aérosols, pas de cortisone. Après d'âpres et malgré tout sympathiques négociations, elle accepte de mettre quelques heures son appareil de ventilation. En lui soufflant de l'air dans les poumons, il diminue les efforts à fournir pour respirer et son sang est mieux oxygéné. Au cours des jours suivants, elle le portera de plus en plus, pour ne plus le quitter.

Cela ne l'empêchera pas, dès le mercredi, de réclamer « ce médicament qui l'empêchera d'étouffer ».

 

Ce médicament qui l'empêchera d'étouffer, le moment venu. Le moment est-il venu ? Lorsque je suis arrivée il y a 2 jours, il n'était pas prévu que le moment vienne comme ça. Qui décide quand le moment est venu ? Quand le patient en a marre ? Quand c'est difficilement supportable ? Quand c'est très insupportable ?

Je lui ai réexpliqué les modalités de ce traitement, et les effets secondaires. Comme le raccourcissement de ce qu'il lui reste de vie. « C'est ce qu'il faut » m'a-t-elle dit. Elle est prête, elle l'a répété. Elle a accepté après quelques tergiversations que j'appelle sa famille.

 

Je repense à tout ça, en restant assise à côté d'elle.

Le coup de fil à sa fille, les explications, les pleurs au téléphone. Le fait qu'on ne pourra peut être pas attendre qu'ils arrivent. Je lui conseille doucement de venir dès qu'ils le peuvent.

Mais Colette les a attendu. Elle a même tout organisé. Après avoir vu ses enfants, elle a décidé qu'on lui mettrait « le produit qui empêche d'étouffer » samedi à 15h.

Ultime tentative pour contrôler cette maladie qui la contrôlait.

 

Mais on ne contrôle pas tout, et malgré le midazolam, Colette était toujours là mardi lorsque je suis revenue la voir. Déçue d'être toujours là. Elle aurait voulu que sa aille plus vite, insiste-t-elle en me regardant bien dans les yeux. Mais ce n'est pas moi qui décide si ça va vite, et elle le sait.

Sa fille aussi aimerait que ça aille vite, « on est prêt » m'a dit-elle dit elle aussi au téléphone.

 

Alors je suis heureuse aujourd'hui vendredi, de voir que Colette est endormie, et qu'elle n'étouffe pas. Ils se sont dit tout ce qu'ils avaient à se dire, m'a-t-elle dit. Nous aussi nous avons bien discuté, de l'après, du devenir de son pace-maker, des pompes funèbres. Colette était sereine la dernière fois qu'elle m'a parlé, et elle a l'air sereine aujourd'hui.

 

Je lui dis au revoir, pour ce dernier jour où je la vois. Le moment venu, ça devrait bien se passer.

 

 

 

A 20h, ce vendredi, dans le silence de la chambre et le soleil couchant, une première pour moi, j'ai enlevé le pace maker de Colette, l'infirmière à côté de moi pour réceptionner l'appareil.

J'ai fait le pansement, remonté le drap, puis j'ai retracé le résumé de la vie de Colette sur le papier bleu.

L'ambiance était calme, sereine. Je suis rentrée chez moi un peu tard, mais le sourire aux lèvres, heureuse d'avoir pu être là jusqu'au bout.

 

Colette n'a pas été que la première personne à qui j'ai enlevé un pace maker, elle a été la première personne que j'ai accompagnée, jusqu'au bout, toute seule. Sereinement.